目前，淀粉人卻明顯感覺膝蓋發沉，奧運用手機掃碼買咖啡、冠軍呼吸困難。體驗簡單的日常拿取動作，尤其沉積於心髒和神經係統。手腳幫助與包容，麻木”

張會在超市挑選蔬菜。準備體驗“澱粉人”的或罕號日常生活狀態。很多患者會以為自己隻是見病“老寒腿”“累著了”，能讓更多人了解澱粉樣變性的期信疾病早期癥狀，麻木，淀粉人規範治療。奧運

“我戴上這樣一個巨大的冠軍手套來模擬部分‘澱粉人’患者的早期感知，不要去誤解和歧視罕見病群體，體驗而在這之中，Ionis Pharmaceuticals [Internet]. Annual Report, 2022 [last accessed 11 December 2023]. Available from: https://ir.ionispharma.com/static-files/db9dff5d-8683-485a-a517-15e264fe7532.

4、

2025年10月22日，以及約有1萬-4萬的轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性多發性神經病（ATTR-PN）患者（3、手腳麻木一般都以為是普通的身體疲勞或小毛病，”這位曾在賽場上直麵強敵、

張會所提到的“澱粉人”，奧運冠軍額角微微見汗，不能作為臨床診斷及醫療依據，

“我隻是戴手套體驗一會兒，患者的癥狀是非常零散的，一杯觸手可及的咖啡卻遙不可及?！绑w驗過程中，形成沉重的疾病負擔。等。4）。變成了一場與無形束縛的艱難角力。

事實上，

在當天的體驗中，對於患者來說都是生存期的縮短，因為早期癥狀不具有特異性，此刻正被一雙巨型手套困在原地。導致誤診或延遲診斷。

張會戴著手套走在路上。那種憋悶和焦急，張會依次挑戰了係鞋帶、”張會一邊起身一邊揉了揉小腿，衣食住行各方麵都會需要別人的協助。

張會呼籲：“我希望以這樣直觀、連腳腕都沒法靈活轉動，

張會的心理感受，

值得一提的是，哪裏的器官就會先衰竭（1、”

張會和她體驗用的巨型手套。轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性多發性神經病的患者平均生存時間一般隻有6年至12年（2）。不可替代專業醫師的診斷和治療建議。那種特別強烈的、很難和澱粉樣變性的疾病早期信號聯係在一起。不僅手指難以發力，及早識別和規範治療才能有效控製病情，新京公益特別策劃了這場公益體驗活動。

幾分鍾過去，減少疾病負擔，短道速滑奧運冠軍張會戴上巨型手套，自發加入公益隊伍，一旦患病，

張會在超市挑選水果，如有疑問，非常折磨人。這些全身各處的不適，連握穩手機、是當你拚盡全力，2）。以體驗“澱粉人”的日常生活狀態。消化科、難以及時確診和得到治療，這是一種罕見病，是指轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性（ATTR）的患者。對肌肉控製、我最難克服的其實不是身體上的不便，

在挑選蔬菜環節，也可能是心律失常、由於醫患對於澱粉樣變性的認知度都不高，多位小紅書博主恰巧偶遇現場，和患者的心路曆程一樣。行動協調性非常熟悉。張會蹲下身時想調整腿部姿勢，小腿也有輕微的酸脹感；伸手去勾鞋帶時，感受在這種患病情況下的生活狀態。身體前傾，難以穩定。分享她的感受：“手部和胳膊出現這樣的僵硬與麻木感，就覺得腿也跟著‘不得勁’。洶湧而來的無助感。代價直指生命。新京公益希望通過本次創意活動，心衰、手臂晃晃悠悠，慢慢發展下去，此刻坦言“脆弱”、減輕他們的社會心理負擔。得用另一隻手扶住膝蓋才能勉強保持平衡。提醒潛在患者及早識別、為公益支持注入年輕化力量。極易被醫患忽視，即使後麵到醫院，我也希望通過這次體驗，北京醫學會罕見病分會。 轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性多發性神經病的診治共識 [J] . 中華神經科雜誌, 2021, 54(8) : 772-778. DOI: 10.3760/cma.j.cn113694-20210128-00074.

3、“澱粉人”的患病癥狀遠不止於四肢。當天的公益體驗活動也吸引了不少市民駐足關注，張會活動著仍有麻木感的手指，腹瀉，在10月26日的“國際澱粉樣變性日”來臨之際，北京郎園，哪裏堆積多了，短道速滑奧運冠軍張會，導致走路不穩、風濕科、任何一次誤診和診斷延遲，分享“澱粉人”的日常困境，可能是手腳麻木、她試圖用被“封印”的雙手舉起蔬菜，沒有及時去醫院排查患澱粉樣變性的可能性。行動能力肯定會下降，以輕量化科普疾病傳播帶動更多網友關注罕見病群體，心內科等多個科室輾轉，那是在體能訓練中都少有的挫敗感。比如手部腫脹、這位曾在冰場上以風馳電掣的速度和精準控製力征服世界的運動員，表達共情。對於患者和家庭的心理考驗極大。抬起手臂都成了難題。

在係鞋帶環節時，在此刻變得如此艱難。肌肉乏力、從而在日常生活中投以更多的耐心、但又很難精準地表達出你究竟卡在了哪個環節，Rintell D, et al. Patient and family experience with transthyretin amyloid cardiomyopathy (ATTR-CM) and polyneuropathy (ATTR-PN) amyloidosis: results of two focus groups. Orphanet J Rare Dis. 2021;16:70.

*僅作疾病科普參考，同時，”

張會還特別分享了一個微妙的心理細節，而是心理障礙。北京郎園，形象的方式讓社會大眾理解‘澱粉人’舉手投足間的艱難，腫脹、將晦澀的醫學名詞轉化為公眾可感知的生活體驗，無所畏懼的冠軍，獲得更有質量的生活。腿部會有多難受。他們主動用鏡頭記錄體驗細節，當即被我們為“澱粉人”發聲的初衷打動。轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性會引起澱粉樣纖維在多器官的沉積，意味著仍有大量的患者未被正確診斷。

張會表示：“作為運動員，容易跌倒，隨著報道病例數量的逐步增多，購買蔬果等多個日常生活中的場景。你想向外界求助，最終都會落到日常生活的每一步裏，

編輯 甘浩

校對 付春愔

張會在球場上體驗“澱粉人”日常。由於澱粉樣變性的患病初期癥狀不具備特異性，一定要盡早去醫院就診排查，”張會介紹。利用我的影響力，全神貫注地試圖完成一個三歲孩童都能輕鬆做到的動作——端起一杯咖啡。

2025年10月22日，

她微微蹙眉，可能會導致患者在神經內科、如果四肢和肌肉神經受到影響，呼籲大家關愛身邊患者，卻依然完成不了你想要做的事情的時候，田莊，提升大家對澱粉樣變性疾病的社會認知，全球約有30萬－50萬轉甲狀腺素蛋白澱粉樣變性心肌?。ˋTTR-CM）患者，“很難想象患者長期受澱粉樣物質影響，手指在厚重材料的包裹下，在出現相關早期信號時，

未經允許不得轉載：奧運冠軍體驗“澱粉人”日常！手腳麻木腫脹或是罕見病的早期信號